ТЕРРИТОРИЯ ДОБРА

Проект направлен на организацию службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи и информационно-методической поддержки семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории региона. Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия.  Ребёнок с синдромом Дауна может появиться на свет в любой семье, на это не влияют образ жизни, социальный статус и уровень образования родителей. Важным моментом для достижения успеха является раннее начало работы с семьёй ребёнка с синдромом Дауна; последовательная, пролонгированная поддержка специалистами; максимальная социализация семьи и вовлеченность в жизнь сообщества.  Учитывая, что синдром Дауна относится к категории ментальной инвалидности, реабилитационные мероприятия будут проводиться на различных организационных уровнях, участниками которых будут члены семей, специалисты, оказывающие соответствующие услуги, представители органов власти и другие участники реабилитационного процесса. При этом комплексный подход к формированию функций и компенсации имеющихся ограничений будет являться приоритетным.

В рамках проекта будет создана модель службы помощи такой семье, разработан и внедрён алгоритм сопровождения, представляющий объединение различных ресурсов для решения проблем семьи.  Поддержку службы получат 45 детей с синдромом Дауна и их семей. Для повышения реабилитационного потенциала целевой группе будет оказана психолого-педагогическая помощь в формате индивидуальных занятий и консультаций в соответствии с Индивидуальными планами сопровождения (360 занятий с детьми, 135 родительских консультаций). Для родителей будет проведено 4 психологических блиц-тренинга, направленных на формирование модели адаптивного поведения. С целью повышения родительской компетентности в вопросах ухода, развития и воспитания детей-инвалидов, демонстрации современных методик развития и формирования социально-средовых и коммуникативных навыков, будет проведена выездная родительская школа, в которой примут участие не менее 10 семей. Родителям будет оказана информационно-методическая поддержка в онлайн форматах: 30 консультаций в режиме «вопрос-ответ», 5 групповых консультаций - видеоконференций, размещение 10 методических материалов в разделе сайта организации.

С целью повышения знаний в вопросах сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, оказания им своевременной и эффективной помощи, не менее 60 специалистам будет оказана информационно-методическая поддержка. Службой будет проведено 3 кустовых семинара для специалистов, организовано выездное консультирование семей в 5 муниципальных образованиях Новосибирской области с целью обеспечения семей и специалистов ресурсами, развивающими материалами и пособиями. Межведомственное взаимодействие, взаимодействие между НКО и государственными учреждениями станет основой для качественных программ реабилитации и социализации детей данной категории. Протоколы и алгоритмы сопровождения будут расширены, работа с каждой семьёй будет вестись на «результат».

 

Первая установочная встреча

27 июня состоялась первая установочная встреча в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна», на которой присутствовало более 20 специалистов учреждений социального обслуживания населения Новосибирской области, а также представители  министерства труда и социального развития Новосибирской области.

Целью проведения встречи была разработка чёткого алгоритма сопровождения и маршрута социализации семьи с ребёнком с синдромом Дауна. Специалисты обсудили региональную модель сопровождения семей с детьми-инвалидами и нормативно-правовую базу, представили опыт работы с семьями в регионе, затронули актуальные вопросы реализации программ ранней помощи семьям с детьми с синдромом Дауна и многое другое.

 

Для успешного развития, социализации и адаптации ребёнка с синдромом Дауна, наиболее важным является раннее начало работы и включения в программу ранней помощи, то есть оказание социально-психолого-педагогической поддержки должно начинаться с самого рождения ребёнка. Существуют доказавшие свою эффективность  методики работы с данной категорией детей, основанные как на научном подходе, так и на многолетнем опыт развития и коррекции.

В рамках проекта «Территория добра» будет создана модель службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории Новосибирской области, разработан алгоритм сопровождения и маршрута социализации семьи. Семьям будет оказана комплексная социально-психолого-педагогической помощь и информационно-методическая поддержка с целью повышения реабилитационного потенциала семьи.  Специалистам учреждений социального обслуживания, образования и здравоохранения в районах Новосибирской области будет оказана информационно-методическая поддержка с целью повышения знаний в вопросах сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, оказания им своевременной и эффективной помощи. Всё это изменит жизнь семей с синдромом Дауна региона и позволит таким семьям успешно социализироваться и интегрироваться в жизнь общества.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

 

Региональная служба поддержки

В июне наша организация приступила к созданию региональной службы поддержки семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих на территории Новосибирской области. Целью создания службы является разработка и внедрение  единого алгоритма сопровождения и социализации такой семьи.

Анализ обращений семей с детьми с синдромом Дауна в нашу организацию за последние 3 года показал, что многие семьи обращаются за поддержкой достаточно поздно, когда проблема в здоровье ребёнка или в его развитии уже не может быть решена полностью. Например, частыми запросами при обращении бывает то, что ребёнок, которому предстоит идти в ближайшее время в школу, не говорит, ребёнок не концентрирует внимание, не усваивает необходимые навыки, имеет низкий коммуникативный и когнитивный потенциал. При работе с семьёй выясняется, что родителям не была своевременно предоставлена необходимая квалифицированная помощь специалистов. Особенно это актуально для семей, проживающих в отдалённых районах Новосибирской области.

Наши выводы подтверждены исследованиями Благотворительного фонда ДаунсайАп (г. Москва), проведёнными в декабре 2022 года. В нём родители отмечают, что больше всего в различных аспектах развития ребёнка им не хватает помощи специалистов. Проблема отсутствия знания и опыта одна из важнейших проблем, родители остро нуждаются в информации о развитии навыков в раннем и подростковом периоде, развитии личностных навыков, профориентации и самостоятельного проживания. Половине респондентов не хватает информации о том, как помочь ребёнку и где найти нужных специалистов. 

Важным моментом для достижения успеха является раннее начало работы с семьёй ребёнка с синдромом Дауна; последовательная, пролонгированная поддержка специалистами; максимальная социализация семьи и вовлеченность в жизнь сообщества.  Существуют доказавшие свою эффективность  методики работы с данной категорией детей, основанные как на научном подходе, так и на многолетнем опыт развития и коррекции:  формирование двигательной и речевой активности, последовательное развитие познавательных и коммуникативных навыков; формирование социально-средовых и социально- бытовых знаний и умений; трудовая адаптация и т.п.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

Вторая установочная встреча

29 августа прошла вторая установочная встреча в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна», на которой присутствовало более 20 специалистов системы образования, а также представители министерства образования Новосибирской области.

Целью проведения встречи стала разработка чёткого алгоритма сопровождения и маршрута социализации семьи с ребёнком с синдромом Дауна. Специалисты обсудили важность чёткой маршрутизации и раннее начало работы с семьёй. Для этого необходимы следующие практические шаги: наличие протокола сообщения диагноза; оказание своевременной и качественной медицинской помощи, решение проблем соматического здоровья; психологическая помощь матери; информирование семьи о существующих ресурсах на базе учреждений различной ведомственной направленности; обязательное включение в систему ранней помощи; проведение комплексной работы по подготовке ребёнка к дошкольному и школьному образованию; сопровождение до школы и в школьном возрасте; включение в систему подготовки к самостоятельной жизни в подростковом возрасте. На всех этапах работы акцент должен быть сделан на формирование навыков самостоятельной жизни.

Напомним, что в рамках проекта «Территория добра» будет создана модель службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории Новосибирской области, разработан алгоритм сопровождения и маршрута социализации семьи. Кроме того, специалистам учреждений социального обслуживания, образования и здравоохранения в районах Новосибирской области будет оказана информационно-методическая поддержка с целью повышения знаний в вопросах сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, оказания им своевременной и эффективной помощи.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

Заключительная установочная встреча

31 августа состоялась заключительная установочная встреча в рамках проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна». Встреча прошла в министерстве здравоохранения Новосибирской области. На встрече присутствовали заместитель министра здравоохранения Анохина Татьяна Юрьевна, начальник отдела организации помощи детям и службы родовспоможения Юрьева Юлия Сергеевна, а также главный генетик региона, главный врач областного центра планирования семьи, главный детский специалист-невролог, главный детский специалист по медицинской реабилитации, заместители главных врачей и заведующие отделений детских клинических больниц.

Встреча оказалась очень продуктивной. Участники смогли точечно обсудить проблемы организации ранней медицинской и специализированной помощи детям с синдромом Дауна. Как на предыдущих встречах, перед специалистами стояла задача разработки чёткого алгоритма сопровождения и маршрута реабилитации и социализации семьи с ребёнком с синдромом Дауна. Все специалисты отметили важность раннего начала реабилитационных и абилитационных мероприятий, своевременное включение с систему ранней помощи, комплексный подход, контроль исполнения медицинских мероприятий и рекомендаций.

В ближайшее время будет проведён анализ анкетирования участников всех установочных встреч, состоятся индивидуальные консультации с ведущими специалистами Новосибирской области в сфере коррекционного образования, реабилитации и социализации детей с ментальными нарушениями. В конце сентября будет представлен проект модели региональной комплексной службы поддержки семей с детьми с синдромом Дауна.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области. 

Родительская школа

В прошедшие выходные состоялась выездная родительская школа для участников проекта «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна». Обучение проходило на базе курорт-отеля «Сосновка». Ведущим родительской школы стал Агавелян Рубен Оганесович, директор Института детства Новосибирского государственного педагогического университета. В мероприятии приняли участие родители и дети, всего 10 семей.

В рамках обучающей программы школы оказана социально-психолого-педагогическая помощь и образовательная поддержка семьям с детьми с синдромом Дауна с целью повышения родительской компетенции в вопросах ухода, развития и воспитания детей-инвалидов, родителям продемонстрированы современные методики развития и воспитания, методики формирования социально-средовых и коммуникативных навыков у детей.

В начале работы были выделены запросы и проблемы родителей. Участников волновали следующие вопросы: жизнь детей с ментальными нарушениями без родителей; мотивация ребёнка к развитию и обучению; переходный возраст, формирование самостоятельности и социально-средовой дисциплины; гиперопека и тревожность родителей; здоровье детей и психологическое здоровье родителей. 

Первый день был посвящён оценке развития детей-участников выездной школы; обучению родителей методам развития и воспитания детей, демонстрации коррекционно-развивающих приёмов, направленных на максимальную адаптацию и социализацию ребёнка с ментальными нарушениями в обществе.

Второй день включал работу как в формате фокус-группы, так и групповую социально-психологическую поддержку родителям детей-инвалидов. Фокус-группа рассмотрела вопросы самостоятельности, самореализации, сопровождаемого проживания людей с ментальными нарушениями, а также ресурсности родителей.

В заключении ведущий познакомил участников с технологиями поддержания психологического здоровья, телесно-ориентированными практиками, позволяющими поддерживать уровень ресурсности и оптимизма.

В перерывах между обучающими сессиями ребята и родители проводили время на природе, участвовали в групповых играх, устраивали дружеские посиделки. Такой формат всегда оставляет приятные впечатления и дарит много положительных эмоций.

Проект «Территория добра – служба поддержки семей с детьми с синдромом Дауна» поддержан министерством региональной политики Новосибирской области при софинансировании Фонда президентских грантов.