Региональная служба поддержки

В июне наша организация приступила к созданию региональной службы поддержки семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих на территории Новосибирской области. Целью создания службы является разработка и внедрение  единого алгоритма сопровождения и социализации такой семьи.

Анализ обращений семей с детьми с синдромом Дауна в нашу организацию за последние 3 года показал, что многие семьи обращаются за поддержкой достаточно поздно, когда проблема в здоровье ребёнка или в его развитии уже не может быть решена полностью. Например, частыми запросами при обращении бывает то, что ребёнок, которому предстоит идти в ближайшее время в школу, не говорит, ребёнок не концентрирует внимание, не усваивает необходимые навыки, имеет низкий коммуникативный и когнитивный потенциал. При работе с семьёй выясняется, что родителям не была своевременно предоставлена необходимая квалифицированная помощь специалистов. Особенно это актуально для семей, проживающих в отдалённых районах Новосибирской области.

Наши выводы подтверждены исследованиями Благотворительного фонда ДаунсайАп (г. Москва), проведёнными в декабре 2022 года. В нём родители отмечают, что больше всего в различных аспектах развития ребёнка им не хватает помощи специалистов. Проблема отсутствия знания и опыта одна из важнейших проблем, родители остро нуждаются в информации о развитии навыков в раннем и подростковом периоде, развитии личностных навыков, профориентации и самостоятельного проживания. Половине респондентов не хватает информации о том, как помочь ребёнку и где найти нужных специалистов. 

Важным моментом для достижения успеха является раннее начало работы с семьёй ребёнка с синдромом Дауна; последовательная, пролонгированная поддержка специалистами; максимальная социализация семьи и вовлеченность в жизнь сообщества.  Существуют доказавшие свою эффективность  методики работы с данной категорией детей, основанные как на научном подходе, так и на многолетнем опыт развития и коррекции:  формирование двигательной и речевой активности, последовательное развитие познавательных и коммуникативных навыков; формирование социально-средовых и социально- бытовых знаний и умений; трудовая адаптация и т.п.

Проект поддержан министерством региональной политики Новосибирской области.